Заглавная страница

Материал из Вики о Фенилкетонурии
Перейти к: навигация, поиск
Добро пожаловать в Twiki - библиотеку для семей детей с фенилкетонурией
Тематические Разделы

Файл:Books-aj.svg aj ashton 01.svg Источники информации Nuvola apps kworldclock.png Категории Иконка Видео.JPG Видео Генетика.png Раздел Диета Иконка Будь здоров.png Будь здоров Nuvola apps display.png Файлы для загрузки Nuvola apps kuser.svg Семейная страничка Иконка Питание.png Питание детей с фенилкетонурией Иконка Диета.png Рецепты низкобелковых блюд Shopping-basket.png Супермаркет низкобелковых продуктов

На сегодня, 26 сентября 2017 в Twiki 41 статья .

О проекте

Внимание.PNG
  • Проект направлен на создание информационной базы (состоящей из взаимосвязанных категорий, разделов и статей), которая должна обеспечивать как можно более полное и всестороннее представление всех вопросов,связанных с генетическим заболеванием фенилкетонурия.
  • Задачи проекта состоят:
  • в реализации возможности предоставить актуальные и нужные статьи по проблемам фенилкетонурии,
  • в организации удобной для родителей детей с ФКУ системы хранения и представления всей медицинской и основанной на личном опыте информации от родителей детей с ФКУ.
  • Проект открыт для всех.
  • Для внесения правок в статьи необходима авторизация.
  • Проект основан в декабре 2016 года на популярной системе MediaWiki
  • Мы надеемся на активное участие всех людей, которые заинтересованы в создании полной и нужной библиотеки информации по проблемам фенилкетонурии.

Хорошая статья

Фенилкетонурия: вопросы и догмы

...Фенилкетонурия (ФКУ) была впервые описана более 70 лет назад, лечение было разработано 50 лет назад, а тотальный скрининг новорожденных был введен 40 лет назад.

Диетическое лечение с ограничением фенилаланина предотвратило умственную отсталость у тысяч людей по всему миру. Однако, приходится признать, что в этой области еще остается много непознанного. Частота умственной отсталости при нелеченой ФКУ, вероятно, оказывается значительно меньше, чем считалось первоначально. Поскольку контроль диеты не оптимален начиная с конца детства, а также в подростковом и взрослом возрасте, в настоящее время исследуются альтернативные методы лечения. Это использование больших нейтральных аминокислот, фенилаланин–аммиак-лиазы, тетрагидробиоптерина и замены генов. Появились доказательства, что полусинтетическая диета с низким содержанием белка, используемая для лечения ФКУ, может быть дефицитарна по некоторым важным питательным веществам. Лечение материнской ФКУ может быть успешным, даже если ...

Далее…)

Знаете ли вы?

Вы так же можете испытать удачу и узнать что-нибудь новое тыкнув по ссылке: случайная статья

Избранные статьи

Последняя избранная статья: Советы доктора Латыпова
Предыдущая избранная статья: Программа Тормента для расчёта диеты ФКУ Ms Access

Молодым родителям

...Я долго размышляла – что же так пугает нас, когда мы узнаем, что у нашего ребенка генетическое заболевание? А потом поняла – страшнее всего неизвестность! Когда сталкиваешься с тем, что ты ничего, ну абсолютно ничего не знаешь по какой то проблеме, когда не знаешь чем помочь своей самой родной кровиночке, которая так недавно появилась на свет и чьему появлению мы так радовались, - вот это и есть самое страшное. Мы мечемся, чтобы найти других специалистов, чтобы пройти какое то дополнительное обследование, которое опровергло бы наш диагноз…

А потом потихоньку проходит шок, понемногу мы все выбираемся из этой депрессии, мы учимся произносить новые слова – Фенилкетонурия, фенилаланин… Надо жить дальше. И мы меняемся, мы становимся сильнее, мудрее... Мы понимаем, что здоровье и развитие нашего малыша – в наших руках. Что судьба распорядилась так – нам дан особый ребенок, которого мы можем и должны вырастить абсолютно таким же, как все дети...

Елена Погребная

« ...дети при условии соблюдения уровня ФА в крови в пределах рекомендованных значений вырастают полноценными социально адаптированными членами общества, не считающими себя больными людьми. »
А. Ш. Латыпов, врач-генетик высшей квалификационной категории

Новые статьи и материалы по ФКУ на сегодня, 26 сентября 2017

Изображение дня

Павел Андреевич К. - Всем привет!)

ВНИМАНИЕ!

*Размещённая на этом проекте информация не может рассматриваться как рекомендация пациентам по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний и не может служить заменой консультации с врачом.

  • Ничто в размещённой здесь информации не должно быть истолковано как призыв неспециалистам самостоятельно приобретать или использовать описываемые медицинские препараты и лекарства.
  • Данная информация не может быть использована для принятия решения об изменении порядка и режима применения препаратов и лекарств, рекомендованных врачом.
  • К авторам не могут быть обращены претензии по поводу любого ущерба или вреда, понесенного в результате использования размещенной на сайте информации, приведшей к неверному диагностированию и медикаментозной терапии заболеваний, а так же неправильного применения описанных здесь медицинских изделий, препаратов и лекарств.
  • Данная информация действительна только для территории Российской Федерации, если явно не указано иное. Названия медицинских изделий, препаратов, лекарств, продуктов питания и рекомендации по их применению могут отличаться в других странах. Не все медицинские изделия, препараты, лекарственные средства, продукты питания, доступные в России, могут быть разрешены к применению в других странах.
  • Точки зрения, выраженные в статьях и сообщениях, являются частными и не отражают официальную точку зрения уполномоченных государственных органов (если прямо не указано обратное).